Journée française de la maladie d'Huntington
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Cette journée, dont la première édition a eu lieu en 2013, a été organisée par l'AFH, comprenez l'association Hutington France et le centre de référence pour la maladie de Huntington.
Une maladie méconnue
La maladie dite de Huntington est une affection héréditaire du système nerveux qui entraîne une dégénérescence et une altération profonde des capacités physiques et intellectuelles des personnes atteintes. Le malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne.
On ne sait pas encore pour le moment, la traiter, mais on peut déjà limiter et retarder son développement.
La journée nationale a pour but de venir en aide aux familles des personnes atteintes et aux malades eux-mêmes et aussi de soutenir la recherche scientifique en vue de la découverte de traitements efficaces.
Un peu d'histoire
Cette maladie tire son nom de son découvreur, le médecin généraliste Georges Huntington. Il fut l’un des premiers à décrire précisément les symptômes de la maladie qui portera par la suite son nom, lors d’une conférence prononcée le 15 février 1872.