Fin de vie d'un proche atteint d'Alzheimer : comment l'accompagner avec empathie ?

La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte progressivement les fonctions cognitives, physiques et comportementales. Au stade avancé, elle mène inévitablement au décès de la personne atteinte. 

Reconnaître les signes annonçant la fin de vie permet aux proches et aux soignants de se préparer et d'apporter les soins de confort appropriés. Cet article détaille les principaux changements observés chez une personne en phase terminale d'Alzheimer et propose des stratégies pour l'accompagner au mieux.

Quels sont les signes physiques de fin de vie chez une personne atteinte d'Alzheimer ?

En fin de vie, de nombreux changements physiques apparaissent chez la personne malade d'Alzheimer :

Troubles circulatoires et respiratoires en fin de vie d'Alzheimer

• Extrémités froides au toucher
• Baisse de la pression artérielle
• Lèvres et ongles bleutés
• Respiration congestionnée, avec des pauses de 5 à 30 secondes
• Pouls irrégulier

Perte d'appétit et difficultés à s'alimenter en fin de vie d'Alzheimer

• Refus de s'alimenter et de boire car les fonctions vitales ralentissent
• Bouche sèche et accumulation de sécrétions dans la gorge
• Fausses routes fréquentes
• Perte de poids significative

Alitement et fragilité de la peau en fin de vie d'Alzheimer

• Somnolence accrue, état quasi-comateux
• Plaies de lit (escarres) aux points de pression
• Perte de tonus, troubles de la déglutition
• Incontinence urinaire et fécale
• Possibilité de fièvre

Changements sensoriels et comportementaux en fin de vie d'Alzheimer

• Vision perturbée, regard lointain
• Sensibilité accrue au bruit et à la lumière
• Douleurs et inconfort difficilement exprimés
• Agitation, anxiété, confusion
• Hallucinations visuelles ou auditives possibles
• Réactions à la voix d'un proche, à la musique ou la lecture

Tableau récapitulatif : signes de fin de vie de l'Alzheimer et stratégies de soulagement

Besoins spirituels et émotionnels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer

Même si la personne semble déconnectée de son environnement, les liens affectifs et spirituels demeurent importants. Certaines attitudes peuvent l'apaiser et la réconforter :

• Lui parler même si elle ne peut pas répondre, la rassurer sur une présence bienveillante
• Prier ou réciter des textes religieux selon ses croyances
• Mettre une musique qu'elle apprécie, chanter des airs connus
• Lui faire écouter des messages de proches s'ils ne peuvent être présents
• Recevoir la visite d'un représentant de sa communauté spirituelle
• Respecter les rituels et objets religieux qui ont un sens pour elle

Certaines personnes ont besoin d'entendre de la part de leurs proches qu'elles peuvent "partir en paix". Des non-dits ou des conflits non résolus peuvent retenir la personne ici-bas et prolonger son inconfort. Il peut être bénéfique d'exprimer ses sentiments, de demander pardon ou de dire au revoir, même si on n'est pas certain d'être entendu.

Comment accompagner avec empathie et respect une personne en fin de vie d'Alzheimer ?

Face à ces changements, l'entourage de la personne en fin de vie se sent souvent impuissant et démuni. Pourtant, de petits gestes attentionnés peuvent grandement soulager et réconforter la personne :

• Être présent, tenir la main, caresser doucement le front
• Parler posément de choses agréables, de bons souvenirs partagés
• Effectuer des actes de soins avec délicatesse : massages, soins de bouche...
• Veiller à son confort : installation, température de la pièce, luminosité...
• Respecter des temps de silence, ne pas chercher à combler les vides
• Accepter que la communication passe davantage par le non verbal
• Continuer à impliquer la personne dans les décisions qui la concernent tant que possible

Accompagner un proche en fin de vie est une expérience extrêmement intense et éprouvante, tant physiquement que psychologiquement. Les émotions peuvent être très contradictoires et déstabilisantes. Il est essentiel de pouvoir partager son vécu avec des personnes de confiance et de s'accorder des temps de répit. Des associations proposent des groupes de parole et un soutien psychologique pour les aidants familiaux.

Quelles décisions médicales prendre en fin de vie d'Alzheimer ?

Lorsque le décès approche, plusieurs décisions concernant les soins médicaux doivent être prises par la famille ou la personne désignée légalement. Il est recommandé de se baser en priorité sur les directives anticipées rédigées par le patient, s'il en a laissé. Sinon, il faut essayer de se représenter ce qu'il aurait souhaité, en tenant compte de ses valeurs.

Voici quelques questions cruciales à se poser, idéalement en amont :

• Faut-il transférer la personne à l'hôpital en cas d'aggravation brutale ou privilégier un accompagnement sur le lieu de vie ?
• Jusqu'où aller dans les investigations et traitements intrusifs (perfusion, sonde urinaire, antibiotiques...) ?
• Doit-on pratiquer une réanimation cardio-respiratoire en cas d'arrêt cardiaque ?
• Faut-il envisager une sédation en cas de symptômes réfractaires aux traitements ?

Dans la maladie d'Alzheimer, comme dans la plupart des pathologies neurodégénératives avancées, les soins palliatifs sont souvent à privilégier aux approches trop interventionnistes. L'objectif premier est de préserver le confort et la dignité de la personne, en soulageant au mieux les symptômes d'inconfort. Toutefois, certaines situations (infection, déshydratation...) peuvent justifier des soins plus soutenus sur une période donnée.

Le dialogue avec l'équipe soignante est primordial pour ajuster au mieux la prise en charge. Les décisions doivent être réévaluées régulièrement en fonction de l'évolution. Des directives de non réanimation peuvent être consignées dans le dossier médical, pour éviter des gestes disproportionnés source de souffrances. 

L'équipe mobile ou l'unité de soins palliatifs peut être sollicitée pour un avis spécialisé.

Le mot de la fin : privilégier le confort et l'humanité

Même si l'évolution de la maladie d'Alzheimer est inéluctable, il est possible d'apporter réconfort et sérénité à la personne en fin de vie. Reconnaître les signes annonciateurs du décès permet d'éviter les traitements inappropriés et de se concentrer sur l'essentiel : le soulagement des inconforts et le maintien du lien.

Chaque situation est unique, il n'y a pas de recette miracle ni de "bonne façon de faire". La meilleure approche est celle qui respecte avant tout la singularité de la personne malade et les besoins de ses proches. La qualité de présence et la bienveillance sont les ingrédients indispensables d'un accompagnement réussi. 

Prendre le temps de recueillir les souhaits de la personne tant qu'elle peut les exprimer et impliquer l'entourage dans les décisions sont également des facteurs clés.

Accompagner un être cher atteint d'Alzheimer en fin de vie est une expérience marquante qui révèle la force des liens d'attachement. La maladie et la mort n'effacent en rien l'histoire partagée et la richesse de la relation. 

Pouvoir offrir à la personne de partir paisiblement, en étant entourée et apaisée, est sans doute le plus beau cadeau que peuvent lui faire ses proches. Le chagrin qui suit la séparation est à la hauteur de l'amour échangé. Il est la preuve que la personne continue à vivre dans le coeur de ceux qui l'ont connue et aimée, par delà la maladie.

Références :

• Société Alzheimer Canada. (2020). Les soins de fin de vie.
• Hirsch, E. (2016). Fins de vie,